Si partimos de la premisa de que el desafío es la defensa y promoción de los Derechos Humanos, valga entonces insistir e interpelar a la comunidad toda para redoblar los esfuerzos -necesarios y constantes- que permitan construir escenarios de convivencia, en los que cada persona sea valorada por el solo hecho de existir ¡Difícil tarea, pero no imposible!
Lo saben con creces quienes dan vida a la Agrupación NeuroDiverso de Paine, organización que reúne a familias (padres, madres y formadores) de niñas, niños y adolescentes en el espectro del autismo, y cuyo propósito es, precisamente, promover una convivencia apropiada e integradora para y con esas personas. En otras palabras, dar pasos hacia la instalación de modelos vivos capaces de propiciar interrelaciones no homogeneizantes, donde lo distinto no sea visto como limitante y mucho menos “raro” o “anormal”.
“Estamos en una etapa en la que se están cambiando varios paradigmas. Primero, el de la integración versus inclusión. Eso implica un cambio cultural complejo, porque tiene que ver con cómo denominamos el autismo, como tratamos el espectro del autismo”, sostiene Paulina Román, encargada de coordinación de propuestas inclusivas de NeuroDiverso.
“Por mucho tiempo, el autismo fue visto como una discapacidad, como una enfermedad, y se utilizó mucho el concepto de autismo para denostar a personas, para ningunear, etc. Eso ha ido cambiando, y estamos en esa fase de dar el salto hacia una real inclusión”, agrega Paulina, madre de un niño de 5 años que está en el espectro autista.
Quienes conforman NeuroDiverso se hacen cargo del desafío de promover cambios en las formas de ver y tratar. Y lo han venido haciendo a través de la autoformación y acompañamiento “para poder generar espacios más especializados en cuanto al manejo y trabajo con personas en el espectro autista”.
“Tenemos que trabajar a todo nivel. Desde nuestras propias familias, abuelos, tíos, amigos, el entorno escolar, la comunidad en general, para transformar muchos elementos, tecnicismos médicos, en algo que sea más cotidiano, en que ellos empiecen a aceptar como un valor, la diferencia, la neurodiversidad. De cómo cambiamos un modelo biomédico a un modelo de la neurodiversidad que valora a las personas por existir, más allá de sus capacidades y sus limitaciones”, explica.
Integración, inclusión…convivencia
Paulina asegura que, si bien se han observado cambios en la comunidad respecto de las personas en condición autista, aún falta por avanzar. Incluso, advierte, en materia de legislación (Ley 21.545 Ley TEA, promulgada recién en marzo de este año), sigue habiendo cosas que corregir. “Porque al decirle TEA, volvemos al modelo biomédico, y allí la ley se quedó un poco atrás”
El desafío sigue latente, recalca, en los ámbitos de la salud y la educación, cuyos profesionales no cuentan con las herramientas adecuadas. Frente a eso, dice Paulina, hay que ser propositivos e informar, sensibilizar, para que “este tránsito entre integración e inclusión después sea convivencia”.
“Todavía hay bastante desconocimiento, bastante temor, muchos mitos que todavía prevalecen en torno al autismo. Hay profesionales que se esfuerzan harto por capacitarse, sobre todo los que trabajan directamente con nuestros niños, pero en su formación de pregrado no tienen cursos específicos, por ejemplo, de neurodiversidad”, dice.
“Entonces, si tú esperas, como profesional de la salud o de la educación, tener hitos del desarrollo, con los niños del espectro autista se rompe totalmente ese esquema. Y en ese choque, en ese rompimiento de esquemas es cuando se genera la limitante. Muchas veces por susto, desconocimiento, porque voy a tener que ocupar más tiempo en ese niño, más recursos. Es allí donde nos encontramos con las barreras”, explica.
“Un mundo con un lujo de detalles”
Paulina y sus pares están convencidos de que una de las principales trabas que todavía persisten es el modelo biomédico para abordar la neurodiversidad. El camino, aclara, es avanzar hacia un modelo social y ecológico que ponga en primer lugar a la persona.
“Todavía impera el modelo biomédico, que centra el desarrollo de una persona en el diagnóstico, como si fuera el diagnóstico lo que la determina. Por lo tanto, se cura o no se cura, se trata o no se trata; como que no tienes más opciones. Hay determinantes sociales del autismo super importantes. Por ejemplo, la posibilidad de que todos los espacios tengan un diseño universal, que sean accesibles; eso se da cuando se mira la salud más allá de lo patológico. Se requiere de un modelo de salud con un componente social o también ecológico, algo que se da en países más avanzados, y de eso todavía estamos lejos”, recalca Paulina Román.
“Desde un modelo social y ecológico, de la diversidad y el continuum salud o enfermedad, el concepto es condición, porque implica que hay determinantes sociales detrás que, en la medida que tu tengas los apoyos, esa condición va a ser parte de tu vida, pero no te va a limitar. Cuando empiezas a mirar que hay determinantes sociales, cuando empiezas a mirar la salud de manera integral, como un todo, allí, vamos a dar el salto a la real inclusión. Muchas veces no es la culpa de los profesionales, sino del modelo de formación, que sigue siendo biomédico. Desde el modelo social y ecológico, primero va la persona y después la condición. Es decir, es una persona autista”, detalla.
“A nivel de colegios, a nivel de salud, se trata de homogenizar a las personas, de que impere el capacitismo, por sobre el valor de la diferencia. Por eso, mucho más allá de las propuestas inclusivas que uno puede hacer, se requiere de un cambio cultural, un cambio del lenguaje. Los niños, las niñas, los adolescentes del espectro autista nos desafían a detenernos. A decir que no tiene por qué una etapa ir seguida de la otra, mecanizada, como si fuéramos todos iguales. Ellos tienen sus propios ritmos, aprenden de manera diferente, miran el mundo con un lujo de detalles”, sentencia Paulina.
Foto: Comunicaciones Memorial Paine (Producción con Luis Hidalgo y Clemente Hidalgo)
